Hoppa till innehåll
EN In english
Publicerad

Forskningsfronten i registerforskning samlades

De brukar ofta benämnas guldgruvor för forskning. Men Paul Lichtenstein pratade om nationella register som en epidemiologisk godisbutik. De som arbetar med registerforskning under SSF:s program för Klinisk forskning delade nyligen framsteg och problem under en konferens.

Sverige är bäst i klassen när det kommer till möjligheterna att följa människor med hjälp av forskning i register och databaser. Vi har personnummer, befolkningsregister, populationsbaserade hälsoregister, kvalitetsregister i vården och inte minst en lydig befolkning som gärna ställer upp på forskning. Det menade Paul Lichtenstein, professor vid Karolinska Institutet, och en av forskarna som deltar i SSF:s program för klinisk forskning.

– Men det finns fallgropar, varnade han och tog framför allt upp problemet med att hitta ett representativt urval av de personer eller patienter man studerar, så kallade selektionseffekter.

Paul Lichtenstein. Foto: Karin NordinPaul Lichtenstein

Som exempel på det nämnde han den forskning som gjorts på hormonersättning till kvinnor som kommit in i klimakteriet. I slutet av 1990-talet kom rapporter om att kvinnor som fick hormonerna hade lägre dödlighet i hjärtkärlsjukdom än de som inte tog dem. Och sedan, i början av 2000-talet kom nya rapporter som visade precis motsatsen, att det var farligare att ta hormoner än att avstå för dessa kvinnor. Problemet med de första rapporterna var enligt Lichtenstein selektionseffekter. De kvinnor som studerades hade bättre chanser att överleva av flera andra skäl än just tillskott av hormoner.

– Testa hypoteser genom att jämföra med syskon istället. I Sverige har vi både multigenerationsregister och tvillingregister som kan användas. Och skilj samband från orsak, sa Paul Lichtenstein.

Komplicerad lagbild

Forskningen i registren regleras av ett stort antal lagar. Mats G Hansson, professor vid Uppsala universitet, beskrev den komplicerade lagbilden med bland annat personuppgiftslagen, etikprövningslagen, biobankslagen, patientdatalagen, EU:s dataskyddsdirektiv, offentlighets- och sekretesslagen och så vidare.

– Framtiden för forskningen ligger i att kombinera biobanker med register. Men det har lagstiftarna inte insett ännu, sa han.

Mats G Hansson. Foto: Karin Nordin Mats G Hansson

För att lyckas navigera rätt i det juridiska läget och kunna utföra forskning som kräver godkännande av etisk kommitté och samtycke från deltagarna råder han forskare att vara specifika när de beskriver förfarandet i forskningen men så vittomfattande som möjligt när det gäller syftet med forskningen.

Pär Sparén. Foto: Karin NordinPär Sparén.

Ledande inom HPV

Pär Sparén, professor vid Karolinska Institutet, har mycket kompletta data att använda i sin forskning. I den nationella databasen och biobanken för livmoderhalscancer ingår både vävnadsprover, virologiska data, information om vaccination mot HPV-viruset och klinisk information om patienter. Detta innebär att svensk forskning kan vara internationellt ledande inom HPV. Forskarna har också till uppgift att övervaka om det sker några allvarliga händelser som kan kopplas till vaccinering mot HPV.

Riskpatienter

Bertil Lindahl. Foto: Karin Nordin Bertil Lindahl får hjälp av Jan Fahleson, SSF, med mikrofonen.

Bertil Lindahl, professor vid Uppsala universitet, forskar om akut hjärtinfarkt, bland annat med hjälp av registret Swedeheart. Vissa patienter, bland annat de med förmaksflimmer, kronisk obstruktiv lungsjukdom och njursjukdom, har större risk att dö vid en hjärtinfarkt än andra patienter. I projektet kommer forskarna att studera dessa patienter närmare och utveckla nya hjälpmedel för diagnos, prognos och behandling av dem.

Saknar markörer

För sjukdomarna depression och bipolär sjukdom ställer läkarna diagnos helt baserat på en grupp symptom. Det finns inga biomarkörer eller blodprover som fungerar för diagnos.

Mikael Landén. Foto: Karin NordinMikael Landén

– Det är egentligen konstigt med tanke på att vi har fungerande läkemedel mot depression och vi vet att sjukdomen har hög ärftlighet, sa Mikael Landén, professor vid Göteborgs universitet.

Det borde därför vara möjligt att hitta ett protein eller gen eller kanske snarare en grupp av sådana markörer som tyder på att det handlar om depression. Mikael Landén letar efter markörer med hjälp av både register och provtagningar.

Många användningsområden

Johan Askling. Foto: Karin NordinJohan Askling

Johan Askling, professor vid Karolinska Institutet, hade många idéer om hur man kan använda register för att besvara frågeställningar om sjukdomar som ledgångsreumatism och multipel skleros. Förutom att förutsäga prognos och behandlingseffekter genom att hitta lämpliga markörer, är de också en hjälp i studier av hela komplexiteten i sjukdomarna, till exempel hur de sammanfaller med hjärtkärlsjukdom. Registerstudier är också ett sätt att upptäcka hur kostnaderna för vård och läkemedel av patienterna fördelas. Inom ledgångsreumatism står till exempel 15 procent av patienterna för hälften av kostnaderna.

Text och foto: Karin Nordin